Reda på att du har cancer i bukspottkörteln kan vara överväldigande. Vissa människor tycker att lära sig mer om sjukdomen och behandlingsalternativ hjälper dem att hantera sina känslor.
Många kanske inte ens vet var bukspottkörteln finns eller vad den gör. Faktum JoAnn Coleman, en akut vård sjuksköterska läkare som specialiserat sig på gallgången och bukspottkörteln sjukdom vid Johns Hopkins Hospital, sade, "Ingen som används för att veta vad den gjorde. Det var inte förrän i början av 20-talet som vi lärt oss vad bukspottkörteln gjorde. "Vi vet nu att bukspottkörteln frisätter enzymer som hjälper kroppen att smälta maten. Det producerar också insulin för att reglera en persons blodsocker. Det ligger djupt i buken.
Cancer i bukspottskörteln kan vara svårt att hitta i början. Detta beror på att bukspottkörteln är svårt att känna när man undersöker buken och får inte orsaka symtom förrän cancern har vuxit och spridit sig till områden i närheten av den. Även symptomen, som omfattar aptitlöshet, viktnedgång, och ryggvärk kan, efterlikna vanliga, vardagliga krämpor eller kan bero på andra problem. Det finns inga tester som kan hjälpa till att hitta cancer i bukspottskörteln i ett tidigt skede.
Framsteg i att förebygga, upptäcka, och behandling av denna cancer har varit långsam på grund av många faktorer. Dessa inkluderar bristen på finansiering för forskning och andra hinder, till exempel ett litet antal forskare som studerar sjukdomen och svårigheter att förstå vem som är i riskzonen.
Även om statistiken verkar dystra, menar Coleman det finns hopp för dem med cancer i bukspottkörteln.
"Det finns alltid hopp," sade hon, med hänvisning till upptäckten av nya läkemedel vid behandling av cancer, pågående forskning om molekylär genetik (studera kromosomer och gener i celler), och andra framsteg som gjorts i kampen mot sjukdomen som skäl att vara hoppfull. Lag på Johns Hopkins, enligt Coleman, genomför en stor del av bukspottkörtelcancer forskning. Organisationer som PanCAN arbetar också för att öka medvetenheten och finansiering för forskning, samt stöd för pankreascancer patienter och deras familjer.
Om du är diagnosen pankreascancer
Coleman föreslår att personer som diagnostiserats med cancer i bukspottkörteln få så mycket information om sin sjukdom som de kan. Att bli informerad är ett sätt att vara positiv.
"De måste få en hel del information. De måste ta reda på om de är kirurgiska kandidater eller inte. De måste också se vad som finns i deras område så långt som terapi, "sade Coleman.
Sjuksköterskan rekommenderar att patienter söker ett andra utlåtande på en stor cancercentrum där flera personer med sjukdomen ses och behandlas. Coleman listade flera cancercentra som platser som behandlar cancer i bukspottkörteln på en regelbunden basis. Dessa centra är listade i slutet av artikeln.
Eftersom cancer i bukspottskörteln har en lägre tull incidens och har ofta vaga symtom, det tar ibland ett tag tills en korrekt diagnos ställs. Som ett resultat kan patienter ofta känner arg när diagnosen ställs. Coleman föreslog, "Jag tror att människor med cancer i bukspottskörteln kan alla dra nytta av att ha sett en socialarbetare eller sjukvårdspersonal kunnig om sjukdomen eller genom att prata med någon som varit i en liknande situation. Det är alltid bättre att prata med någon. "
Hon föreslår att patienter besöker pankreascancer chat och meddelande boardss att prata om sin sjukdom och behandling med andra. Familjemedlemmar till patienter med pankreascancer kan också dra nytta av att lära sig så mycket om sjukdomen som de kan.
Paula Simper, VD för PanCAN, ger råd till patienter med pankreas hon pratar med varje dag för att göra ett par viktiga saker på diagnos. "Jag säger till dem att inte vara rädda för att söka specialistvård och utmana försäkringsbolag att betala för den specialiserade vården.", Sade Simper. Hon noterade också att inte alla onkolog har behandlat cancer i bukspottkörteln så det är bäst att hitta någon som har.
Simper sade patienter bör komma ihåg att det finns lobbyorganisationer som PanCAN arbetar för att förbättra förebyggande, upptäckt och behandlingsalternativ för patienter. "Vi kan inte ändra det rätt just nu, men låt oss börja någonstans. Det jag berättar för patienter som gör kallar mig varje dag är att vi ska göra det bästa som vi just nu kan, i det här och nu. "
Cancer i bukspottskörteln opinionsbildning
Simper, som grundade PanCAN 1999, mötte gruppens övriga grundarna nätet. "En handfull av oss träffade på Johns Hopkins chattsida. I mitt fall, jag hittade den sidan eftersom min pappa fick diagnosen, och jag försökte att få information. De flesta av människorna där är i samma båt. "
Organisationen, Simper noterade, är den första i sitt slag för cancer i bukspottkörteln. "Ingen har verkligen gjort vad vi gör", sade hon. "Jag blev verkligen förvånad över att det inte fanns någon grupp som PanCAN framför oss."
Enligt sin mission PanCAN "arbetar för att fokusera nationell uppmärksamhet på behovet av att hitta ett botemedel för cancer i bukspottkörteln." Specifikt följer gruppen en trepunkts handlingsplan med fokus på utbildning, tillgång till sjukvård och forskning.
Olika insamlingar och medlemsavgifterna ger PanCAN med resurser för att utbilda allmänheten och sjukvårdgemenskapen om cancer i bukspottkörteln. Gruppen främjar tillgång till högkvalitativ cancer i bukspottkörteln vård. PanCAN volontärer och advokater arbetar också för att få mer statliga pengar för forskning.
"[Cancer i bukspottskörteln] är elfte i incidens [bland cancer] men dödligheten är först. Det är den högsta dödligheten i termer av procent-99,9 procent diagnosen dör, "sade Simper. PanCAN beräknat hur mycket pengar att National Cancer Institute (NCI) utser för bukspottkörtelcancer forskning mot dödlighet och fann att bukspottkörtelcancer får minst pengar per dödligheten av alla större cancerformer.
Simper har även utsetts till National Cancer Institute: s lägesrapport Group (PRG) för cancer i bukspottkörteln.
"Den PRG samlar de bästa och smartaste vetenskapliga sinnen för denna sjukdom (liksom förespråkare) och de har ett möte. De kommer upp med en gigantisk önskelista av vetenskapliga projekt och hälsovård behov, "Simper förklaras.
"Då tar NCI PRG rapport att de forskare och förespråkare har skapat, och de ser vilka behov bemöts med nuvarande finansiering. Det är som om du går med en inköpslista och leta i skåpet innan du går till affären. När de korsar referens de två listorna mot varandra, ser de luckor som NCI inte finansierar och de anser att finansiera dem, "avslutade hon.
Simper tror PRG för cancer i bukspottskörteln ger stort hopp för framsteg mot sjukdomen. "Det här är den enskilt största området där jag kan se att vi har direkt möjlighet att ge information och våra två cent värt. Det är ett bra exempel på hur regeringen och akademisk vetenskap och intresseorganisationer arbetar tillsammans ", konstaterade Simper.
För information om cancer i bukspottkörteln PRG, besöka National Cancer Institute: s webbplats.
"Alla pratar om att vilja ett botemedel och det är ett ädelt mål. Men personligen, jag brukar tänka så här-om vi kan hjälpa människor att få diagnosen tidigare när det finns en större chans att bota och hjälpa människor att leva längre med bättre behandlingar för denna sjukdom, då kommer vi att ha gjort en hel del. "
Hon fortsatte, "Du kan vinna matcher med homeruns, men du kan också göra poäng körningar om du bunt bollen. Och, om vi får basen löpare runt en bas i taget, vem bryr sig hur de kommer dit så länge de kommer dit? "