Det finns många viktiga beslut som ska fattas när ett barn diagnostiseras med en terminal sjukdom, bland annat följande:
Rätt att vägra behandling
Barnet och familjen har rätt att vägra behandling. Ofta finns alternativ för behandling som erbjuds som kan förlänga barnets liv, men inte ger ett botemedel. Livskvaliteten bör betraktas, liksom möjligheten att utvidga det.Beslut att dö i hemmet kontra sjukhus
Många familjer vill att deras nära och kära för att dö hemma i deras naturliga och mest bekväm miljö. Andra tycker inte att de kan känslomässigt hantera död i sitt hem. Syskon kan eller inte kan påverka detta beslut. Inkludera alla familjemedlemmar i detta viktiga beslut. Inte alla beslut måste fattas på en gång, eller med möjlighet att ändra. I vissa fall, familjer tror att de vill vara hemma och sedan hitta på sjukhuset för att vara mer bekväm. Av följande skäl, en del familjer väljer att vara på sjukhuset och sedan hitta barnet och sig själva är mer bekväm hemma. Tid och omständigheter kan bidra till att göra dessa beslut. Ställ så många frågor som möjligt för att få den information som behövs för att göra det bästa beslutet för din familj.Advance direktiv om åldersanpassade (18 eller äldre)
Vuxna, 18 år eller äldre, kan förbereda ett förskott direktiv. Direktiv Advance är dokument som såg till endast om en person förlorar förmågan att fatta beslut eller drabbas av en skada eller sjukdom som gör dem oförmögna att kommunicera sina önskemål. Personer under 18 år kan utarbeta ett förskott direktiv. Men enligt lag (i de flesta fall), föräldrar eller vårdgivare behöver inte hedra det.Inte återuppväcka (DNR) ordning
En inte återuppväcka (DNR) ordning är en formell begäran av en person eller en persons familj att inte vidta extrema åtgärder för att rädda hans / hennes liv. En DNR beställning är vanligtvis reserverad för en person nära döden eller med en dödlig sjukdom som, även om återupplivas, inte skulle ha en hög livskvalitet eller en lång period innan döden skulle inträffa trots återupplivningsförsök. DNR order kan ange hur mycket ingripande önskas före döden (dvs, ingen användning av hjärt droger, inget syre, inga bröstkompressioner, etc.). Dessa måste diskuteras och skriven av en läkare. En DNR behövs även för hemmet.Obduktions beslut
En obduktion är en undersökning av de organ och / eller vävnader i kroppen efter döden. En obduktion används ofta för att fastställa dödsorsaken, men kan också göras för att undersöka den dödliga sjukdomen för framtida diagnostik, behandling och förebyggande strategier. Beslutet att ha en obduktion är ett mycket personligt val och bör beslutas när familjen är klar. Ofta en obduktion kan hjälpa familjen med stängning och kan hjälpa andra barn med samma sjukdom. I ett barn med en sällsynt sjukdom eller cancer, eller en sjukdom som har en genetisk orsak, kan en obduktion ge viktig information för andra familjemedlemmar, eller för föräldrar som kan besluta att ha extra barn. Om genetisk testning inte redan har gjort, eller inte är tillgänglig vid den tidpunkten, kan DNA-bank ger en möjlighet att testa i framtiden.Organdonation, om möjligt
Lagar som styr organdonation varierar något från land till land. Din läkare kommer att kunna informera dig om dessa alternativ.Begravningen
Arrangemanget för ett barns begravning är en situation som ingen förälder är beredd. För många föräldrar, är detta den första begravningen som de har deltagit, och första gången de kommer att ha gjort begravningen. Ibland, föräldrar är ivriga att rusa processen eftersom de är så chockad och upprörd. Familjer bör inte rusa sina beslut om vilka åtgärder de vill ha för sina barn. Föräldrar måste ha lite tid att bestämma vad de vill ha för sina barn innan du går till begravningen hem, så att de inte gör dessa beslut om de tjänster som under en tid av stor påfrestning.
Det är viktigt att ta sig tid att ställa frågor till begravningsentreprenör för att förstå alla alternativ för att ta fram tjänsten. Att involvera andra familjemedlemmar i planeringen, till exempel syskon och mor-och farföräldrar, kan göra tjänsten mer meningsfullt för alla. Präster och religiösa samfund kan också ge stöd och resurser som familjer förbereder minnesmärke eller begravning. Memorial gåvor till specifika organisationer, orsaker, eller fonder är ett sätt att erkänna det som en familj vill och behöver för att hedra deras barns liv.Palliativ / hospice
Palliativ vård är vård som syftar till komfort kontra bot och behandling. Hospice är en typ av palliativ vård som tillhandahåller tjänster för att förbättra livskvaliteten för familjen och barnet, betonar fred, komfort och värdighet.
Processen att göra besluten för ett barn kan vara överväldigande för många föräldrar. Tid för föregripande sörjande bör ges när barnet diagnostiseras med en dödlig sjukdom. Det är viktigt att ställa frågor, delegera ansvar till andra familjemedlemmar, när det behövs, och för att diskutera de beslut som ska fattas med barnet, om det är lämpligt.
