Min blåssmärta började bokstavligen över en natt. En dag hade jag inga symtom, och nästa dag var jag knappt kunde gå. Hur? Tja, i mitt fall, började det i en simbassäng.
Jag älskade att simma, ofta flera gånger i veckan. Tyvärr, dåligt utbildad personal på mitt gym gjorde en rutin klor och syra inställning av poolvattnet, men glömde att sätta den "stängda" registrera dig. Jag fick senare veta att flera kvinnor hade rapporterat liknande problem, även om mitt fall var tydligen värst. Symptomen dök senare på natten. Det kändes som om jag hade en hemsk urinvägsinfektion med snart dagliga symtom på frekvens, brådskande, och för första gången någonsin, smärtor i urinblåsan.
Min första diagnosen var "kemisk cystit." Min läkare trodde att jag hade lidit en kemisk brännskada eller irritation. Men under det följande året, mina symptom förvärrades, och jag fick till slut diagnosen interstitiell cystit (IC). Jag hade "bloss" först en gång, sedan två gånger i månaden. Det blev snabbt varje vecka och sedan slutligen utvecklats till dagliga symtom. Jag kunde inte sova hela natten och hade stunder av intensiv frekvens, men det värsta symtomet var svår smärta när min blåsan fylls med urin. Att köra i en bil blev plågsamma, särskilt om jag inte kunde hitta en toalett. "Hålla det" var olidlig.
Som så många andra människor med IC, förstod jag inte vad som var fel med mig. Jag hade ingen aning om att blåsan kan skada så illa. Smärtor i urinblåsan kännetecknas av att vara obevekliga och svår att ignorera, och jag hittade verkligen att det är sant. Vissa dagar kunde jag inte sitta, stå eller ligga ner med komfort. Allt jag kunde göra var tempo och gråta. Naturligtvis antog jag det värsta och misstänkte att jag var döende i cancer, men min läkare var positivt att det inte var. Det var en förödande och skrämmande period av mitt liv.
En livsförändrande samtal
Hoppas först kom i form av en IC stödgrupp ledare, som, på bara ett telefonsamtal, lärde mer om IC än min läkare hade under föregående år. Detta är värt att säga flera gånger. Att prata med andra IC patienter är så viktigt. Det påminner oss om att vi inte är ensamma, och den kan utnyttja en mängd kunskaper och coping färdigheter att vissa vårdgivare kanske inte är bekant med. Till exempel höra att gruppledare mig om IC kost och hur viktigt det var för mig att skydda min urinblåsan genom att inte införa irriterande sura livsmedel, såsom kaffe, tranbär, eller läsk. Jag hade druckit tranbärsjuice av gallon att första året i ett desperat försök att må bättre. ARRGHH! Inte konstigt att jag blev sämre. Jag häller syra på såren i mitt blåsa varje dag. Genom att stoppa det ensam, kunde jag minska min kost nödraketer dramatiskt.
Det andra som hon gav mig var tillåtelse att stanna och vila. Jag tvingade mig själv att gå, att motionera, och att vara med familj eller vänner, trots att jag var i fruktansvärda smärtor. Varför? Jag ville inte att IC att "vinna." Men, som hon sa, är smärta en signal till kroppen att något är fel. Vi skulle aldrig springa ett maratonlopp på ett brutet ben, så varför ska vi försöka att springa ett maratonlopp på en trasig blåsa? Jag insåg att jag aldrig hade slutat och bara vilade. Jag gav mig själv till slut tillåtelse att säga "nej" om min urinblåsa ont. Vilket koncept.
Hjälp i mörka tider
Dessa två pärlor av visdom gav mig hopp. Tro mig, jag behövde det. Trots min position som insamlingschef med en stor ideell, min chef inte tro att jag var sjuk. Jag fick veta att jag kom från "svag lager" och att jag "inte såg sjuk." Jag var ständigt försvara mitt behov av läkarbesök, särskilt för de vecko DMSO behandlingar. Jag förlorade så småningom mitt jobb och sjukförsäkring i en nedskärning som riktade enbart funktionshindrade anställda.
Men, med tanke på denna motgång, har bra saker händer också. Mina föräldrar erbjöd en stadig leverans av uppmuntrande ord, kramar och tålamod. På den tiden då jag kunde knappt gå, körde de mig till doktorn. De ville inte pressa mig att delta i familjen händelser, helgdagar, eller partier. De gav mig tid och låt mig läka. Många människor får något stöd hemifrån trots att de är i smärta. Detta är en stor tragedi. Vi bad inte om IC. Vi orsakade inte IC. IC patienter förtjänar medkänsla och respekt, inte anklagelse eller skulden.
Min diagnos och behandling
Till skillnad från många människor som ser fem eller fler läkare innan de får en diagnos, min första urolog inte bara trodde på IC men informerades om behandlingar och smärtvård. Under det första året, försökte vi flera behandlingar med ganska dåliga resultat. Jag kunde inte tolerera den antidepressiva medel som ordinerats. DMSO, den enda FDA-godkända behandling för IC på den tiden, gjorde lite för mig. Jag blev så småningom avses UCSF Medical Center för ett experimentellt nervstimulering program utvecklat av Marshall Stoller, MD, som hjälpte till att bryta mig ur min smärta cykel. En intressant notering om Dr Stoller: Jag var ganska nervös för att se en ny läkare och var i enorm smärta efter en två timmars bilresa till hans kontor. När han först gick in i rummet, tittade han på mig och sa, "Du är i plågor, eller hur?" Då jag brast i gråt, tacksam över att ha någon som verkligen förstå djupet av den smärta jag hade varit kämpar med.
Min återhämtning var långsam med stadig. Diet modifiering var oerhört viktigt. När jag eliminerat kaffe, grönt te, läsk, cranberry juice och några andra livsmedel, började mina facklor för att minska. Jag hade också framgång med hjälp av antihistamin hydroxizin (aka Vistaril), som nu vanligen föreskrivs för IC patienter, särskilt de med en historia av allergier. Naturligtvis finns det nu många nya terapier för IC som inte fanns på den tiden. Men, som tur är, en kombination av kost och antihistamin fungerat bra för mig.
Smärta vård var också viktigt. Under det första året, besökte jag akuten två gånger för svår smärta som over-the-counter smärtstillande hjälpte inte. Starkare smärts tillät mig att sova och funktion igen. Om du lider av urinblåsan eller bäckensmärta, fråga din läkare om hjälp. IC Survival Guide, en bok skriven av Robert Moldwin, MD, har en utmärkt avsnitt om smärtvård och smärtstillande. Du kan också hitta mer information på vår hemsida.
Under det första året, tillbringade jag också flera månader hålla en tömning dagbok, så att jag kan dela med min läkare hur jag svarar på behandlingar. Det var en mycket givande övning som också lyckats minska min ångest. Varför? Det lärde mig att mina facklor var ganska kort sikt och att en del av dem, till exempel flare som inträffade när jag haft ägglossning och / eller inför mina perioder, var förutsägbar och inte värt ett desperat telefonsamtal till min läkare varje månad. Det gav mig en känsla av kontroll. En av de bästa delarna om att göra en tömning dagbok var att det gjorde ett mål för att ha några smärtvård. Läkare brukar inte kan ordinera smärtstillande medicin utan att först dokumentera behov av det i en patients journaler. En tömning och smärta dagbok är ett utmärkt sätt att göra detta.
Några år efter min diagnos, blev rollen av bäckenbottenmuskulaturen att utlösa en del smärta känt. Läkare beskriver ofta musklerna så hårt att de känns som gummiband. Ironiskt nog började jag märka att jag hade problem med att starta min urinstråle. Jag skulle sitta i fem, 10, eller 15 sekunder innan jag kunde slappna av tillräckligt för att tömma blåsan. Jag var också kämpar med en djupare, vaginal brännande känsla som jag felaktigt antas var svampinfektioner trots att mina jästkulturer var vanligtvis negativa. En resa till en sjukgymnast för en bäckenbotten bedömning visade att några av mina bäckenbottenmuskulaturen hade blivit ganska tight och smärtsam, som förklarade de nya symptom jag hade utvecklat. Jag började en kurs i sjukgymnastik, som hjälpte enormt.
Stöd blev en orsak
Jag började min första IC stödgrupp tre månader efter min diagnos eftersom jag behövde prata med andra patienter. Ni kan föreställa er min förvåning när, sex månader senare, vår lilla stödgrupp blev en av landets största, med över 300 medlemmar. Det var en glädje att träffa andra kvinnor och män med IC, och de gav mig en viktig kontroll verklighet. Jag kunde se att min IC symptom var faktiskt ganska mild ibland jämfört med vissa andra personer som, enligt min mening, visade stort mod i ansiktet av ett medicinskt system som inte alltid behandla dem vänligt. Jag insåg att patienterna behövde bättre stöd och information, i synnerhet de som var för sjuka för att delta i ett möte.
Internet var nytt, men kunde ta stöd i hemmen för de människor som behövde det mest. År 1994 började jag första stödgrupper urinblåsan på Europa Online och lanserade IC Network hemsida, den första någonsin fokuserade på IC. IC Network underlättar nu den största stödgruppen i världen, ger levande stöd chattar, 24/7 support forum, webbseminarier, klasser och gästföreläsningar och producerar en kvartalstidskrift, IC Optimist, för patienter och vårdgivare.
Familjen anslutning
Under 2010 har vi nu vet mycket mer om IC, inklusive det faktum att det kan ha en genetisk koppling i en liten andel av befolkningen. Min mormor, har mor, syster, moster och kusin hade olika problem med blåsan genom åren och fick veta att de hade "smekmånad cystit," "uretrit," och / eller "mycket känsliga blåsor." Som tonåring hade jag två år av urin frekvens som min läkare diagnosen urethral syndrom. Jag gick igenom dussintals urinrörets utspädningar innan symptomen äntligen löst i high school.
I mina 20s och innan min pool olycka, utvecklade jag en del av de sjukdomar som ofta ses i IC-patienter, inklusive vulvodynia, colon irritabile, allergier, och många livsmedel känslighet. Min familj kämpade också med dessa, vilket jag misstänker att IC är ärftligt i min familj. Jag tror också att den kemiska olyckan var bara en "utlösande händelse" som involverade min blåsa igen.
När du möter människor med IC, du snabbt se att det finns vissa som utvecklar IC efter någon typ av traumatisk händelse, till exempel en man som föll från hans tak, bröt benet, och vaknade upp efter operationen med IC. Men andra verkar ha haft symtom från unga år, liksom några av de relaterade sjukdomar. Detta är en del av mysteriet med IC, och, tack och lov, är forskare arbetar hårt för att räkna ut vad som händer och varför.
Ett lyckligt slut
Mitt liv är bra. Mina symtom från blåsan är få och långt mellan, förutsatt, förstås, att jag skyddar min känsliga blåsa. Jag har lärt mig att jag kan tolerera två sura livsmedel en dag, men att äta tre kan utlösa vissa urinblåsan obehag. Så, jag kan nu njuta av en apelsin eller pasta, men jag äter inte mycket av det i en viss dag. Naturligtvis finns det vissa livsmedel som jag undviker för min IBS. Choklad, till exempel, ger mig onda tarm spasmer.
Jag är mycket aktiv och bestämd om min hälsa. Jag tränar regelbundet. Jag tillåter aldrig en IC flare och / eller smärta att förlora kontrollen och ta itu med den tidigt. Om jag börjar känna smärta eller obehag, jag stoppa vad jag gör och försöker att vila i 30 minuter, kanske med hjälp av en värmedyna för att lugna min bäckenbotten. Jag väntar i ytterligare trettio minuter och om symtomen inte har förbättrats, jag börjar min flare förvaltning tips och, om det behövs, använd medicinering.
Tidningen IC Network kallas IC Optimist av en anledning. Jag är på min kärna, mycket optimistisk inför framtiden. Forskningen fortsätter i en pulserande takt, och många nya terapier är under utveckling. Bär hopp i ditt hjärta och kom ihåg att du inte är ensam. För mer information om IC, vänligen kom och besök vår hemsida.
