Vad är en lungtransplantation?
En lungtransplantation är ett kirurgiskt ingrepp som utförs för att ta bort en eller båda sjuka lungor från en patient och ersätta den med en frisk från en annan person. Majoriteten av lungor som transplanteras kommer från avlidna organdonatorer. Denna typ av transplantat kallas avliden transplantation. Friska, icke-rökning vuxna som gör en bra match kanske kan donera en del (en lob) av en av sina lungor. Denna typ av transplantat kallas en levande transplantat. Individer som donerar en del av en lunga kan leva hälsosamma liv med resterande lungvävnad.
Olika typer av lungtransplantationsförfaranden inkluderar enda lunga (transplantation av en lunga), dubbel lunga, bilaterala sekventiell eller bilateral singel (transplantation av båda lungorna) och hjärt-lungtransplantationer. Den typ av ingrepp som utförs beror på den sjukdom, hos mottagaren.
Varför är en lungtransplantation rekommenderas?
Lungtransplantation är ett behandlingsalternativ för barn och unga vuxna med svår cystisk fibros (CF), med slutstadiet lungsjukdom, och andra kroniska lungsjukdomar. CF är den vanligaste bakomliggande sjukdom som kan kräva en lungtransplantation hos barn, ungdomar och unga vuxna. Några av de andra sjukdomar som kan kräva en lungtransplantation bland denna befolkning inkluderar följande:
Bronkopulmonal dysplasi eller kronisk lungsjukdom, CLD (detta är en allmän term för långsiktiga andningssvårigheter hos för tidigt födda barn till följd av lungskada till barn som måste använda en mekanisk ventilator och syre för att andas)
Pulmonell hypertension (ökat tryck i artärerna i lungorna)
Hjärtsjukdom eller hjärtfel som påverkar lungorna (kan kräva en hjärt-lungtransplantation)
Pulmonell fibros (ärrbildning i lungan)
Alfa-1-antitrypsinbrist
Lungtransplantationer kan nu utföras i alla åldrar - från nyfödda till vuxna. Ditt barns läkare kommer att diskutera urvalskriterier för lungtransplantation med dig.
Var kommer transplanterade organ ifrån?
Majoriteten av lungor som transplanteras kommer från avlidna organdonatorer. Organdonatorer är vuxna eller barn som har blivit allvarligt sjuk och kommer inte att leva på grund av sin sjukdom. Om givaren är en vuxen, kan han eller hon har samtyckt till att vara en organdonator innan han blev sjuk. Föräldrar eller makar kan också komma överens om att donera en relativ organ. Givarna kan komma från någon del av Europa. Denna typ av transplantat kallas avliden transplantation.
Hur är transplanterade organ fördelas?
Den Organ tillvaratagande och transplantation Network (OPTN) ansvarar för distributionen transplantationsorgan i Europa. OPTN övervakar tilldelningen av många olika typer av transplantationer, inklusive lever, njure, bukspottkörtel, hjärta, lunga, och hornhinna.
OPTN tar emot data från sjukhus och vårdcentraler i hela landet när det gäller vuxna och barn som behöver organtransplantationer. Det medicinska teamet som idag följer ditt barn är ansvarig för att skicka data till OPTN och uppdatera dem som ditt barns ändras sjukdom.
Kriterier har tagits fram för att säkerställa att alla människor på väntelistan bedöms rättvist om allvaret i sin sjukdom och hur brådskande att få en transplantation. När OPTN tar emot data från lokala sjukhus, är människor som väntar på en lungtransplantation placeras på en väntelista och får en "status"-koden. Människorna i mest akut behov av en transplantation placeras högst på listan status och ges första prioritet när en donator lever blir tillgänglig.
När en givare lunga blir tillgänglig, söker en dator alla människor på väntelistan för en lung och upphäver dem som inte är bra matcher för tillgängliga lungan. En ny lista är tillverkad av de återstående kandidaterna. Personen vid den övre delen av den specialiserade lista anses vara för transplantationen. Om han eller hon inte är en bra kandidat, oavsett orsak, är nästa person som betraktas, och så vidare. Några anledningar till att människor lägre på listan skulle beaktas innan en person i toppen omfatta storleken på donatororgan och det geografiska avståndet mellan givaren och mottagaren.
Hur är mitt barn placeras på väntelistan för en ny lunga?
En omfattande utvärdering måste slutföras innan barnet kan placeras på transplantationslistan. Testning inkluderar:
Blodprov
Diagnostiska tester
Psykologisk och social utvärdering av barnet (om gammal nog) och familjen
Tester görs för att samla information som hjälper dig att se ditt barn får ett donerat organ som är en bra match. Dessa tester inkluderar de att analysera den allmänna hälsan av kroppen, inklusive barnets hjärta, lungor, och njurfunktion, barnets näringsstatus, och förekomst av infektion. Blodprover kommer att bidra till att förbättra chanserna att donatorn organ inte kommer att avslås. Dessa tester kan omfatta:
Ditt barns blod typ. Varje person har en viss blodgrupp: typ A +, A-, B +, B-, AB +, AB-, O +, eller O-. När du tar emot en blodtransfusion, måste blodet fått vara en kompatibel typ med ditt barns egen, eller en allergisk reaktion inträffar. Samma allergiska reaktionen inträffar om blodet som finns i ett donerat organ kommer in i ditt barns kropp under en transplantation. Allergiska reaktioner kan undvikas genom att matcha blodgrupp av barnet och givaren.
Njure, lever och andra vitala organfunktionstester
Tissue-typning
Viral studier. Dessa tester avgöra om ditt barn har antikroppar mot virus som kan öka sannolikheten för att förkasta donerat organ, t.ex. cytomegalovirus (CMV).
De diagnostiska test som utförs är omfattande, men nödvändigt för att förstå den fullständiga medicinska status för ditt barn. Följande är några av de andra tester som kan utföras, även om många av testerna beslutas på individuell basis:
Blodprov
Urinprov
Ekokardiogram. En procedur som utvärderar den struktur och funktion hos hjärtat genom att använda ljudvågor som spelats in på en elektronisk sensor som ger en rörlig bild av hjärtat och hjärtklaffarna.
Elektrokardiogram (EKG eller EKG). Ett test, som registrerar den elektriska aktiviteten i hjärtat, visar onormala rytmer ( arytmier eller arytmier) och detekterar hjärtmuskelskada.
Cardiac catheterization. Ett diagnostiskt förfarande där en liten, ihålig slang (kateter) styrs via en ven eller artär in i hjärtat för att bilden hjärtat och blodkärlen. Ett färglöst, flytande färgämnes ges genom katetern och rörliga röntgenbilder framställes av färgämnet färdas genom hjärtat.
Magnetisk resonanstomografi (MRT). Ett diagnostiskt förfarande som använder en kombination av stora magneter, radiofrekvenser och en dator för att ge detaljerade bilder av organ och strukturer i kroppen.
Lung biopsi. Ett förfarande där vävnadsprover tas bort (med en nål eller under operation) från en lunga för undersökning i mikroskop.
MUGA hjärtavbildning. En nukleär scan för att se hur hjärtväggar rör sig och hur mycket blod drivs ut med varje hjärtslag.
Sputum kultur. Ett diagnostiskt test som utförs på det material som hostas upp från lungorna och in i munnen. En sputum kultur är ofta för att bestämma om en infektion föreligger.
Lungfunktionstest. Diagnostiska test i som bidrar till att mäta lungorna förmåga att utbyta syre och koldioxid lämpligt. Testerna utförs vanligen med specialmaskiner i vilka barnet måste andas.
Tuberkulos (tbc) prov
Bröst datortomografi av lungorna (även kallad CT eller CAT scan). En bilddiagnostik förfarande som använder en kombination av röntgen-och datorteknik för att producera tvärsnittsbilder (ofta kallade skivor), både horisontellt och vertikalt, av kroppen. En datortomografi visar detaljerade bilder av någon del av kroppen, inklusive ben, muskler, fett och organ. CT-scanning är mer detaljerade än generella röntgenbilder.
Transplantationen team kommer att överväga all information från intervjuer, ditt barns sjukdomshistoria, fysisk undersökning, och diagnostiska tester för att avgöra om ditt barn kan vara en kandidat för lungtransplantation. Efter utvärderingen och ditt barn har accepterat att ha en lungtransplantation, kommer ditt barn att placeras på Organ tillvaratagande och transplantation Network (OPTN) lista.
Den lungtransplantation laget
Den grupp av specialister som är inblandade i vården av barn som genomgår en transplantation förfarande är ofta kallad "transplantation laget." Varje individ arbetar tillsammans för att ge den bästa chansen för en lyckad transplantation. Den lungtransplantation team består av:
Transplantationskirurger (bröstkorg). Läkare som är specialiserade på transplantation och som kommer att utföra operationen. De transplantationskirurger samordna alla gruppmedlemmar. De följer ditt barn innan transplantationen och fortsätta att följa ditt barn efter transplantationen och efter utskrivning från sjukhuset.
Pulmonologists. Läkare som är specialiserade på funktion och sjukdom i lungorna. Lungläkare kommer att hjälpa till att hantera ditt barn före och efter operationen.
Trans sjuksköterska samordnare. En sjuksköterska som organiserar alla aspekter av vården som ges till ditt barn före och efter transplantationen. Sjuksköterskan koordinator ger patientutbildning och samordna diagnostik och uppföljning vård.
Socialarbetare. Proffs som kommer att ge stöd till din familj och hjälpa din familj affär med många problem som kan uppstå bland logi och transport, ekonomi och juridik. De kan också hjälpa till att samordna alternativa sätt för skolan, så att ditt barn inte får bakom.
Dietister och dietister. Proffs som kommer att hjälpa ditt barn att träffa sina näringsbehov före och efter transplantationen. De kommer att arbeta i nära samarbete med dig och din familj.
Sjukgymnaster. Proffs som kommer att hjälpa ditt barn att bli en stark och självständig med rörelse och uthållighet efter transplantationen.
Själavård. Kaplaner som ger andlig vård och stöd.
Andra gruppmedlemmar. Flera andra gruppmedlemmar kommer att utvärdera ditt barn innan transplantation och ger uppföljande vård efter behov. Dessa innefattar, men är inte begränsade till, följande:
Farmaceuter
Anesthesiologists
Respiratory terapeuter
Kardiologer
Hematologer
Urologer
Nephrologists
Infektionsläkare
Lab tekniker
Psykologer
Child life specialister
Hur lång tid tar det att få en ny lunga?
Det finns inget definitivt svar på denna fråga. Det kan ta ett till två år på väntelistan innan en lämplig donator lunga är tillgänglig. Under denna tid, kommer ditt barn att ha noggrann uppföljning med sina läkare och transplantationslaget. Grupper olika stöd finns också tillgängliga för att hjälpa dig under denna väntetid.
Hur ska vi meddelas när en lunga är tillgängligt?
Varje transplantation team har sina egna specifika riktlinjer för att vänta på transplantationslistan och bli meddelad när ett donerat organ finns. I de flesta fall kommer du att meddelas via telefon eller personsökare som ett organ är tillgänglig. Du kommer att få veta att komma till sjukhus omedelbart så att barnet kan förberedas för transplantation.
Vad är inblandade i lungtransplantationskirurgi?
När ett organ blir tillgängliga för ditt barn, kommer du och ditt barn omedelbart kallas till sjukhuset. Samtalet kan inträffa när som helst, så du bör alltid vara beredd att åka till sjukhuset om det behövs. Väl på sjukhuset, kommer barnet att ha lite mer sista blod arbete och tester för att bekräfta matchen av orgeln.
Barnet kommer sedan gå till operationssalen. Den transplantationskirurgi kan kräva 6-12 timmar, men kan variera kraftigt beroende på vilken typ av operation och på varje enskilt fall. Single lungtransplantation utförs med barnet under narkos. Det är inte alltid nödvändigt att ha hjärt-bypass (omdirigering av blod genom en hjärt-lung bypass maskin) med en lungtransplantation.
Om emellertid två separata lungor transplanteras är kardiopulmonell bypass ofta nödvändiga. Hjärt-lungtransplantationer kräver alltid användning av hjärt-bypass.
Under operationen kommer en medlem av transplantation laget hålla dig informerad om utvecklingen av transplantatet.
Postoperativ vård för lungtransplantation
Efter operationen, kommer ditt barn att gå på en intensivvårdsavdelning (IVA) följas noga. Hur länge ditt barn kommer att spendera i ICU varierar baserat på ditt barns unika sjukdom. När ditt barn är stabil, kommer han eller hon att skickas till särskild enhet på sjukhuset som vårdar lungtransplanterade patienter. Ditt barn kommer att fortsätta att noga övervakas. Du kommer att utbildas om alla aspekter av att ta hand om ditt barn under denna tid. Detta kommer att omfatta information om läkemedel, aktivitet, uppföljning, kost, och andra specifika instruktioner från din transplantation laget.
Vad är avslag?
Avslag är en normal reaktion av kroppen till ett främmande föremål. När en ny lunga placeras i ett ditt barns kropp, ser kroppen det transplanterade organet som ett hot och försöker angripa det. Immunförsvaret gör antikroppar för att försöka förstöra det nya organet, utan att inse att den transplanterade lungan är fördelaktigt. För att göra det möjligt för organet att framgångsrikt leva i en ny kropp, måste läkemedel ges för att lura immunförsvaret att acceptera transplantation och inte tro att det är ett främmande föremål.
Vilka är symptomen på avslag?
Följande är de vanligaste tecknen och symtomen på avstötning. Däremot kan varje barn får symtom på olika sätt. Symtomen kan vara:
Frossa
Influensaliknande värk
Minskad urinproduktion eller färre våta blöjor än vanligt
Smärta över den transplanterade lungan
Ditt barns transplantation team kommer att instruera dig om vem du ska ringa omedelbart om något av dessa symtom uppträder.
Vad görs för att förhindra avstötning?
Mediciner måste ges för resten av barnets liv för att bekämpa avslag. Varje barn är unikt och varje transplantation team har preferenser för olika mediciner.
Eftersom anti-avvisande mediciner påverkar immunsystemet, kommer barn som får en transplantation vara högre risk för infektioner. Måste upprätthållas en balans mellan att förhindra avstötning och göra ditt barn mycket mottagliga för infektion. Blodprov periodvis utförs för att mäta mängden medicin i kroppen för att se till att ditt barn inte blir för mycket eller för lite av medicinen. Vita blodkroppar är också en viktig indikator på hur mycket medicin ditt barn behöver.
Hur är det med infektioner?
Infektionsrisken är särskilt stor i de första månaderna eftersom högre doser av anti-avvisande mediciner ges under denna tid. Ditt barn kommer sannolikt att behöva ta mediciner för att förhindra att andra infektioner uppstår. Några av de infektioner ditt barn kommer att vara särskilt känsliga för inkludera orala svampinfektion (torsk), herpes och respiratoriska virus.
Lungtransplantation uppföljning
Ditt barn kommer att ha mycket noggrann uppföljning med transplantationen laget efter att ha lämnat sjukhuset. Detta kommer att möjliggöra noggrann övervakning av ditt barn och funktionen av det transplanterade lungan. Uppföljningsbesök kan omfatta följande:
Komplett fysisk undersökning
Blod arbete
Lungfunktionstester
Fortsatt utbildning för dig och ditt barn
Medicinering förändringar
Barn som har fått en lungtransplantation kommer att behöva livslång uppföljning med läkare som är specialiserade på transplantationsmedicin. Att hålla möten med ditt barns transplantation läkare, samt upprätthålla kontakt med transplantation laget när tecken och symtom på avstötning inträffar är avgörande. Föräldrar (och mottagaren, när tillräckligt gammal) är den första försvarslinjen, de måste förstå och känna igen tecken och symtom på avstötning och rapportera dem så fort som möjligt till transplantation laget.
Långsiktiga utsikterna för ett barn efter en lungtransplantation
Att leva med en transplantation är en livslång process. Mediciner måste få det tricket immunförsvaret så att det inte kommer att angripa det transplanterade organet. Andra läkemedel måste ges för att förhindra biverkningar av anti-avvisande mediciner, till exempel infektion. Täta besök och kontakt med transplantationslaget är viktigt. Att veta symtomen på avstötning (och titta på dem på en daglig basis) är kritisk. När barnet blir gamla nog, kommer han eller hon behöver för att lära sig om anti-avvisande mediciner (vad de gör och de tecken på avstötning), så att han eller hon så småningom kan ta hand om sig själv oberoende av varandra.
Varje barn är unikt och varje transplantation är annorlunda. Resultaten förbättras kontinuerligt som läkare och forskare lära sig mer om hur kroppen hanterar transplanterade organ och söka efter sätt att förbättra transplantation.
