Vad är en hjärttransplantation?
En hjärttransplantation är en operation som utförs för att ersätta ett sjukt hjärta med en frisk från en annan person.
Varför är en hjärttransplantation rekommenderas?
En hjärttransplantation rekommenderas för barn som har allvarliga hjärtdysfunktion och kommer inte att kunna leva utan att ha hjärtat ersätts. Några av de sjukdomar som påverkar hjärtat på detta sätt innefattar komplexa medfödda (närvarande vid födseln) hjärtsjukdom och kardiomyopati (sjukdom i hjärtmuskeln där hjärtat förlorar sin förmåga att pumpa blod effektivt).
Hur många barn i Europa behöver hjärttransplantationer?
Antalet barn som behöver hjärttransplantation varierar från år till år. Besök Förenta nätverket för Organ Sharing (UNOS) hemsida för statistik över patienter som väntar på en hjärttransplantation, och antalet patienter som genomgick en transplantation i år.
Var kommer transplanterade organ ifrån?
Hjärtan som transplanteras kommer från organdonatorer. Organdonatorer är vuxna eller barn som har blivit allvarligt sjuka (ofta på grund av en olycksfallsskada) och kommer inte att leva på grund av sin sjukdom eller skada. Om givaren är en vuxen, kan han eller hon har samtyckt till att vara en organdonator innan han blev sjuk. Föräldrar eller makar kan också komma överens om att donera en relativ organ. Givarna kan komma från någon del av Europa. Denna typ av transplantat kallas avliden transplantation.
Hur är transplanterade organ fördelas?
Den UNOS ansvarar för distributionen transplantationsorgan i Europa. UNOS övervakar tilldelningen av många olika typer av transplantationer, inklusive lever, njure, bukspottkörtel, hjärta, lunga, och hornhinna.
UNOS tar emot data från sjukhus och vårdcentraler i hela landet när det gäller vuxna och barn som behöver organtransplantationer. Det medicinska teamet som idag följer ditt barn är ansvarig för att skicka information till UNOS och uppdatera dem som ditt barns ändras sjukdom.
Kriterier har tagits fram för att säkerställa att alla människor på väntelistan bedöms rättvist om allvaret i sin sjukdom och hur brådskande att få en transplantation. När UNOS tar emot data från lokala sjukhus, är människor som väntar på en transplantation placeras på en väntelista och får en "status"-koden. Människorna i mest akut behov av en transplantation placeras högst på listan status och ges första prioritet när en donor hjärta blir tillgänglig.
När ett donerat organ blir tillgängliga, söker en dator alla människor på väntelistan för ett hjärta och ställer undan dem som inte är bra matcher för den tillgängliga hjärta. En ny lista är tillverkad av de återstående kandidaterna. Personen vid den övre delen av den specialiserade lista anses vara för transplantationen. Om han / hon inte är en bra kandidat, oavsett orsak, är nästa person som betraktas, och så vidare. Några anledningar till att människor lägre på listan skulle beaktas innan en person i toppen omfatta storleken på donatororgan och det geografiska avståndet mellan givaren och mottagaren.
Hur är mitt barn placeras på väntelistan för ett nytt hjärta?
En omfattande utvärdering måste slutföras innan barnet kan placeras på transplantationslistan. Testning inkluderar:
Blodprov
Diagnostiska tester, såsom speciella röntgen och andra bildläsningar
Psykologisk och social utvärdering av barnet (om gammal nog) och familjen
Tester görs för att samla in information som kommer att avgöra hur angeläget det är att ditt barn placeras på transplantationslistan, samt att se till att barnet får ett donerat organ som är en bra match. Dessa tester inkluderar de att analysera den allmänna hälsan av kroppen, inklusive barnets hjärta, lungor, och njurfunktion, barnets näringsstatus, och förekomst av infektion.
Blodprover kommer att bidra till att förbättra chanserna att donatorn organ inte kommer att avslås. Dessa tester kan omfatta:
Ditt barns blodgrupp Varje person har en viss blodgrupp. Typ A +, A-, B +, B-, AB +, AB-, O +, eller O-. När du tar emot en blodtransfusion, måste blodet fått vara en kompatibel typ med ditt barns egen, eller en allergisk reaktion inträffar. Samma allergiska reaktionen inträffar om blodet som finns i ett donerat organ kommer in i ditt barns kropp under en transplantation. Allergiska reaktioner kan undvikas genom att matcha blodgrupp av barnet och givaren.
Njure, lever och andra vitala organfunktionstester
Viral studier. Dessa tester avgöra om ditt barn har antikroppar mot virus som kan öka sannolikheten för att förkasta donerat organ, t.ex. cytomegalovirus (CMV).
De diagnostiska test som utförs är omfattande, men nödvändigt för att förstå den fullständiga medicinska status för ditt barn. Följande är några av de andra tester som kan utföras, även om många av testerna beslutas på individuell basis:
Blodprov
Urinprov
Ekokardiogram. En procedur som utvärderar den struktur och funktion hos hjärtat genom att använda ljudvågor för att alstra en rörlig bild av hjärtat och hjärtklaffarna.
Elektrokardiogram (EKG eller EKG). Ett test som registrerar den elektriska aktiviteten i hjärtat, visar onormala rytmer ( arytmier eller arytmier), och kan ibland upptäcka hjärtmuskelskada.
Hjärtkateterisering. Diagnostiskt förfarande där en liten, tunn slang (kateter) styrs via en ven eller artär in i hjärtat för att se hjärtat och blodkärlen. En jod förening (en färglös, flytande färgämnes) ges genom katetern och förflytta röntgenbilderna framställs såsom färgämnet färdas genom hjärtat.
Hjärt biopsi. En procedur som tar ett litet vävnadsprov av hjärtat för undersökning i mikroskop.
Transplantationen team kommer att överväga all information från intervjuer, ditt barns sjukdomshistoria, fysisk undersökning, och diagnostiska tester för att avgöra om ditt barn kan vara en kandidat för hjärttransplantation.
Efter utvärderingen, om ditt barn anses vara en bra kandidat för en hjärttransplantation, han eller hon kommer att placeras på UNOS listan.
Hjärtat transplantation laget
Den grupp av specialister som är inblandade i vården av barn som genomgår en transplantation förfarande är ofta kallad "transplantation laget." Gruppmedlemmar arbetar tillsammans för att ge den bästa chansen för en lyckad transplantation. Hjärtat transplantation team består av:
Transplantationskirurger. Läkare som är specialiserade på transplantation och som kommer att utföra operationen. De transplantationskirurger samordna alla gruppmedlemmar. De följer ditt barn innan transplantationen och fortsätta att följa ditt barn efter transplantationen och efter utskrivning från sjukhuset.
Kardiologer. Läkare som är specialiserade på medicinsk bedömning och behandling av hjärtsjukdomar.
Lungläkare. Läkare som är specialiserade på funktion och sjukdom i lungorna.
Trans sjuksköterska samordnare. En sjuksköterska som organiserar alla aspekter av vården som ges till ditt barn före och efter transplantationen. Sjuksköterskan koordinator ger patientutbildning och samordna diagnostik och uppföljning vård.
Socialarbetare. Professionals som kommer att ge stöd till din familj och hjälpa din familj affär med många problem som kan uppstå, inklusive logi och transport, ekonomi och juridik. De kan också hjälpa till att samordna alternativa sätt för skolan, så att ditt barn inte får bakom.
Dietister. Professionals som kommer att hjälpa ditt barn att träffa sina näringsbehov före och efter transplantationen. De kommer att arbeta i nära samarbete med dig och din familj.
Sjukgymnaster. Professionals som kommer att hjälpa ditt barn att bli en stark och självständig med rörelse och uthållighet efter transplantationen.
Själavård. Kaplaner som ger andlig vård och stöd.
Andra gruppmedlemmar. Flera andra gruppmedlemmar kommer att utvärdera ditt barn innan transplantation och ger uppföljande vård efter behov. Dessa innefattar, men är inte begränsade till, följande:
Farmaceuter
Anesthesiologists
Urologer
Hematologer
Nephrologists
Infektionsläkare
Respiratory terapeuter
Lab tekniker
Psykologer
Child life specialister
Hur lång tid tar det att få ett nytt hjärta?
Det finns inget definitivt svar på denna fråga. Ibland barn väntar bara några dagar eller veckor innan de får ett donerat organ. Det kan också ta månader eller år på väntelistan innan en lämplig donator organ är tillgänglig. Under denna tid, kommer ditt barn att få noggrann uppföljning från sin läkare och transplantationsteamet. Grupper olika stöd finns också tillgängliga för att hjälpa dig under denna väntetid.
Ett stort problem som påverkar tillgången på hjärtan för transplantation är att dessa organ inte kan komma från levande donatorer. Njurtransplantationer kommer ofta från en levande donator, både den som donerade en njure och mottagaren kan leva med bara en kvarvarande njure. Ny teknik gör det möjligt för en del människor i behov av en levertransplantation för att ta emot en del av ett organ från en levande donator, både mottagaren och donatorn kanske kan leva med framgång med bara ett segment av en lever. Det behövs dock ett helt hjärta för en människa att leva. Varken givare eller mottagare kan leva med bara en del av ett hjärta. Därför måste människor i behov av en hjärttransplantation vänta på döden av en person som generöst valt att dela hans eller hennes organ.
Tillgänglighet för givare för hjärttransplantation påverkas också av storleken på barnet behöver transplantationen. Till exempel kan en vuxen donatorhjärtat inte transplanteras in i ett spädbarn, eftersom spädbarnets bröst är helt enkelt alltför liten för att rymma det stora orgel. Barn måste vänta på en på lämpligt sätt dimensionerad organ för att bli tillgängliga. Men från och med 15 maj 2000, har nya Unos riktlinjer upprättas för att ge företräde till barn under 18 år på väntelistan innan vuxna när ett hjärta från en tonåring donator (åldrarna 11-17) blir tillgänglig.
Hur ska vi meddelas när ett hjärta är tillgängligt?
Varje transplantation team har sina egna specifika riktlinjer för att vänta på transplantationslistan och bli meddelad när ett donerat organ finns. I de flesta fall kommer du att meddelas via telefon eller personsökare som ett organ är tillgänglig. Du kommer att få veta att komma till sjukhus omedelbart så att barnet kan förberedas för transplantation.
Vad är involverad i hjärttransplantationskirurgi?
När ett organ blir tillgängliga för ditt barn, kommer du och ditt barn omedelbart kallas till sjukhuset. Samtalet kan inträffa när som helst, så du bör alltid vara beredd att åka till sjukhuset, om det behövs. Väl på sjukhuset, kommer barnet att ha lite mer sista blod arbete och tester för att bekräfta matchen av orgeln.
Barnet kommer sedan gå till operationssalen. Den transplantationskirurgi kan ta flera timmar, men kommer att variera kraftigt beroende på varje enskilt fall. Under operationen kommer en medlem av transplantation laget hålla dig informerad om utvecklingen av transplantatet.
Postoperativ vård för hjärttransplantation
Efter operationen, kommer ditt barn att gå till intensivvårdsavdelningen (IVA) följas noga. Hur länge ditt barn kommer att spendera i ICU varierar baserat på ditt barns unika sjukdom. När ditt barn är stabil, kommer han / hon skickas till särskild enhet på sjukhuset som tar hand om hjärttransplanterade patienter. Ditt barn kommer att fortsätta att noga övervakas. Du kommer att utbildas om alla aspekter av att ta hand om ditt barn under denna tid. Detta kommer att omfatta information om läkemedel, aktivitet, uppföljning, kost, och andra specifika instruktioner från ditt barns transplantationsteam.
Vad är avslag?
Avslag är en normal reaktion av kroppen till ett främmande föremål. När ett nytt hjärta placeras i ditt barns kropp, ser kroppen det transplanterade organet som ett hot och försöker angripa det. Immunförsvaret gör antikroppar för att försöka förstöra det nya organet, utan att inse att det transplanterade hjärtat är fördelaktigt. För att göra det möjligt för organet att framgångsrikt leva i en ny kropp, måste läkemedel ges för att lura immunförsvaret att acceptera transplantation och inte tro att det är ett främmande föremål.
Vilka är symptomen på avslag?
Följande är de vanligaste tecknen och symtomen på avstötning. Däremot kan varje barn får symtom på olika sätt. Symtomen kan vara:
Minskad urinproduktion eller färre våta blöjor än vanligt
Förhöjd hjärtfrekvens
Snabb andning
Viktökning
Irritabilitet
Ditt barns transplantation team kommer att instruera dig om vem du ska ringa omedelbart om något av dessa symtom uppträder.
Vad görs för att förhindra avstötning?
Mediciner måste ges för resten av barnets liv för att bekämpa avslag. Varje barn är unikt och varje transplantation team har preferenser för olika mediciner. Några av de antirejection mediciner vanligaste inkluderar följande:
Cyklosporin
Takrolimus
Mykofenolatmofetil
Prednison
Azatioprin
Eftersom antirejection mediciner påverkar immunsystemet, kommer barn som får en transplantation vara högre risk för infektioner. Måste upprätthållas en balans mellan att förhindra avstötning och göra ditt barn mycket mottagliga för infektion. Blodprov periodvis utförs för att mäta mängden medicin i kroppen för att se till att ditt barn inte blir för mycket eller för lite av medicinen. Vita blodkroppar är också en viktig indikator på hur mycket medicin ditt barn behöver.
Hur är det med infektioner?
Risken för infektion är särskilt stor i de första månaderna eftersom högre doser av antirejection läkemedel ges under denna tid. Ditt barn kommer sannolikt att behöva ta mediciner för att förhindra att andra infektioner uppstår. Några av de infektioner ditt barn kommer att vara särskilt känsliga för inkluderar orala svampinfektioner (torsk), herpes och respiratoriska virus.
Hjärttransplantation uppföljning
Ditt barn kommer att ha mycket noggrann uppföljning med transplantationen laget efter att ha lämnat sjukhuset. Detta kommer att möjliggöra noggrann övervakning av ditt barn och funktionen av det transplanterade hjärtat. Uppföljningsbesök kan omfatta följande:
Komplett fysisk undersökning
Blod arbete
Hjärtkateterisering
Fortsatt utbildning för dig och ditt barn
Medicinering förändringar
Barn som har fått en hjärttransplantation kommer att behöva livslång uppföljning med läkare som är specialiserade på transplantationsmedicin. Att hålla möten med ditt barns transplantationsläkare, samt upprätthålla kontakt med transplantation laget när symtom på avstötning inträffar är avgörande. Föräldrar (och mottagaren, när tillräckligt gammal) är den första försvarslinjen, de måste förstå och känna igen tecken och symtom på avstötning och rapportera dem så fort som möjligt till transplantation laget.
Långsiktiga utsikterna för ett barn efter en hjärttransplantation
Att leva med en transplantation är en livslång process. Mediciner måste få det tricket immunförsvaret så att det inte kommer att angripa det transplanterade organet. Andra läkemedel måste ges för att förhindra biverkningar av antirejection läkemedel, såsom infektioner. Täta besök och kontakt med transplantationslaget är viktigt. Att veta symtomen på avstötning (och titta på dem på en daglig basis) är kritisk. När barnet blir gamla nog, kommer han eller hon behöver för att lära sig om antirejection läkemedel (vad de gör och de tecken på avstötning), så att han eller hon så småningom kan ta hand om sig själv oberoende av varandra.
Varje barn är unikt och varje transplantation är annorlunda. Resultaten förbättras kontinuerligt som läkare och forskare lära sig mer om hur kroppen hanterar transplanterade organ och söka efter sätt att förbättra transplantation.
