Tillväxt överväganden för ditt barn:
Barn med medfödd (närvarande vid födseln) hjärtsjukdom ofta växa och utvecklas långsammare än andra barn. Till exempel:
Ditt barn kan se mycket yngre, tunnare, och, kanske, frailer än andra barn i samma ålder.
Ditt barns läkare kan tala om för dig att ditt barns längd och vikt är i lägre "percentiler", vilket innebär att ett stort antal barn i Europa är längre och / eller tyngre än ditt barn.
Ditt barn kan vara långsammare för att nå utvecklingsmässiga milstolpar än friska barn, som rulla runt, sitta, gå, prata, och toalett-träning.
Närings överväganden för ditt barn:
Kostfrågor inverkan tillväxt och utveckling hos barn med medfödd hjärtsjukdom.
Hjärtan som pumpar ineffektivt grund av ett medfött hjärtfel måste också pumpa snabbare för att tillgodose kroppens behov. Kroppens ämnesomsättning är snabbare i dessa sjukdomar, och därför är extra kalorier som behövs för att ett barn med medfödd hjärtsjukdom att behålla vikten och växa.
Barn med medfödda hjärtfel kan bli trött snabbt eftersom deras kroppar arbetar hårdare under stressen av hjärtfel. De kanske inte har tillräckligt med energi för att äta ordentligt. Spädbarn kan tröttna snabbt under en matning eller ens sova igenom den. Äldre barn kan plocka på sin mat, klagar över att vara full efter några tuggor, eller be om vilopauser. Även om fler kalorier behövs bara för att behålla vikten, dessa barn är ofta för trött för att äta tillräckligt.
Läkare, sjuksköterskor och dietister kan bidra till att utveckla en plan för att se till att ditt barn får tillräckligt med näring för att möta hans / hennes kroppens behov. Förslag kan inkludera följande:
kaloririka mjölk, formel eller bröstmjölk
Särskilda näringstillskott kan läggas till formel eller pumpas bröstmjölk att öka antalet kalorier i varje uns, vilket möjliggör ditt barn att dricka mindre och fortfarande konsumera tillräckligt med kalorier för att växa. Hög kaloriinnehåll drycker finns att öka äldre barnens kost.supplementär tube utfodringar
Tube matning kan antingen komplettera eller ersätta ordinarie matning i ett barn som behöver ta in mer kalorier och näringsämnen för att växa. Tube utfodringar ges genom en liten, flexibel slang som går genom näsan ner i matstrupen och in i magsäcken. Spädbarn kan få dricka vad de kan från en flaska, och sedan matas resten genom matningsröret. Spädbarn som är för trött för att flaskmatning kan få sin formel eller bröstmjölk genom enbart matningsröret. Äldre barn kan få rör matning på natten, och få äta vad de vill under dagtid.kaloririka livsmedel och snacks
Försök att erbjuda dina barn näringsrik mat och snacks som innehåller mycket kalorier och näring när möjligt. Läs etiketter och bli medvetna om innehållet i livsmedel kalorier. Till exempel vissa barnmat har mycket få kalorier, medan andra har många. Hälsosamma livsmedel såsom grönsaker kanske inte har väldigt många kalorier, men att lägga en del smält ost eller dip kan öka kaloriinnehållet. Undvik att ge ditt barn mat som har tomma kalorier - mat med mycket socker och få näringsämnen som sockrade läsk, skräpmat och snabbmat. Försök att ge ditt barn en balanserad kost, samt en högre i kalorier. Fråga ditt barns läkare, sjuksköterska eller dietist för ytterligare förslag.
Utvecklings överväganden:
Barn med medfödd hjärtsjukdom kan falla efter i utvecklingen av flera skäl, bland annat:
Associerade genetiska syndrom påverkar också kognitiva och motoriska utveckling.
Otillräcklig näring inte tillgodose kroppens energibehov, eller möjliggöra god tillväxt och utveckling av muskler, ben och hjärna och nervceller.
Otillräcklig näring inte tillgodose kroppens energibehov, vilket barnen att trötta snabbt eller inte kunna fysiskt hänga med andra deras samma ålder.
Sjukdom och frekvent eller långvarig, kan sjukhus hindra barnet från att få stimuli som hjälper till med utveckling, till exempel spelas med, pratat med, som hölls, eller rörd.
Föräldrar till barn med medfödd hjärtsjukdom kan spela en aktiv roll för att främja utvecklingen av deras barn, hemma eller på sjukhuset. Läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster och andra vårdgruppmedlemmar kommer att tillhandahålla lämpliga riktlinjer som är skräddarsydda för varje enskilt barn. Några sätt att föräldrar kan uppmuntra utvecklingen av deras barn kan inkludera följande:
Röra och prata med ditt barn kan lugna honom / henne och ge trygghet, särskilt i intensivvårdsavdelning eller direkt efter operation, även om han / hon har blivit drogad.
Uppmuntra lätt fysisk aktivitet efter operationen, enligt anvisningar från ditt barns läkare.
Ge ditt barn med en mängd olika leksaker och andra föremål som stimulerar hans / hennes sinnen hörsel, syn, känsel och lukt, även medan på sjukhuset. Ta med objekt från hemmet, eller be sjukhuspersonalen om de kan erbjuda stimulerande föremål för ditt barn. Många sjukhus har särskilda avdelningar för att hjälpa vårda ditt barns känslomässiga och fysiska välbefinnande medan han / hon är en patient.
En sjukgymnast kan vara till hjälp i att ge övningar som är säkra för barn i alla åldrar för att främja deras utveckling. Fråga ditt barns läkare eller sjuksköterska om det finns några begränsningar när det gäller fysisk stimulans och träning.
Låt ditt barn att delta i vardagliga familjeaktiviteter, inom hans / hennes fysiska begränsningar. Barn lär sig också nya färdigheter från interaktion med bröder, systrar och vänner.
Tonåren i vuxen ålder:
Framsteg i behandling av barn med medfödd hjärtsjukdom har växt enormt sedan den första lyckade huntning 1945 och den första öppen hjärtkirurgi för att stänga en atrial septal defekt (ASD) 1952. Cirka 85 procent av barn som föds med medfödda hjärtfel kommer nu att överleva till vuxen ålder. Denna "nya generationen" av vuxna med medfött hjärtfel växer snabbt.
Dessa vuxna är dock sällan "botas", och de mest komplexa defekter kräver ofta flera läkemedel och andra terapier. Komplikationer kan utvecklas och upprepa interventionella och / eller kirurgiska ingrepp kan behövas.
Frågor som rör livsstil och välbefinnande är viktiga för dessa individer. Sådana frågor innefattar, men är inte begränsade till, följande:
college och yrkesval
äktenskap och familj
graviditet
försäkringsbarhet (förmåga att få hälso-och livförsäkring)
resor
omlokalisering
Regelbunden uppföljning vård på ett center som erbjuder barn eller en vuxen medfödd hjärtsjukvård bör fortsätta under individens livstid.
Rådgör med ditt barns läkare om det specifika utsikterna för ditt barn.
