Multipel skleros (MS) är en förbryllande sjukdom. Symptomen kan vax och avta oförutsägbart, och graden av funktionshinder kan förvärras med tiden. Att leva i denna moln av osäkerhet kan vara stressande. Så det är ingen överraskning att MS tar ofta en känslomässig vägtull, inte bara på den personen med sjukdomen, men även på familj och vänner.
Men, som med alla andra stora utmaning, mycket beror på hur du hanterar det. "Varje dag ser jag människor med MS som är modigt att gå vidare med sina liv," säger Karen Blitz-Shabbir, DO, chef för North Shore-LIJ Health System MS Care Center i East Meadow, NY "De har valt att informera och ge sig själva. "
Om du har MS, kan du göra samma val, oavsett hur din sjukdom utvecklar sig.
Förbered dig för det oväntade
När du har MS, kan du vara bra en dag. Sedan nästa dag, du vaknar till en attack. Plötsligt du kämpar med någon av en mängd olika möjliga symtom såsom synförändringar, svaghet, balansproblem, domningar, muskelspasmer, eller trötthet.
Dessa oregelbundna symtom påverkar din förmåga att fungera hemma och arbeta. Och det i sin tur påverkar alla runt omkring dig, från din partner till dina medarbetare.
Att inte veta vad morgondagen kan medföra kan få dig att känna dig hjälplös. För att motverka den känslan, är det viktigt att vidta åtgärder för att återställa din känsla av kontroll.
"Nummer ett, utbilda dig själv. Och nummer två, ta behandling," säger Dr Blitz-Shabbir. "Vi har mediciner som kan förändra sjukdomsförloppet. Och vi har många sätt att effektivt hantera de flesta, om inte alla, av symptomen."
För att minimera påverkan på andra, har en reservplan redo för dagar då du inte känner ditt bästa. Om du ibland behöver någon att hjälpa till med uppgifter som att titta på barnen eller springa ärenden, ta fram en lista över personer som du kan ställa på kort varsel.
Avgöra hur mycket att avslöja om MS på jobbet är ett personligt val. Å ena sidan talar öppet om din sjukdom gör det lättare att hitta lösningar när problem uppstår. Det kan också vara en lättnad att inte behöva hålla en hemlighet från din chef och medarbetare. Å andra sidan kan en del människor i arbete att behandla dig annorlunda efter att de får veta om din sjukdom. Rättvis eller inte, kan din karriär lida.
Realistiskt sett kan det inte alltid vara i ditt bästa intresse att diskutera dina MS. Men om du bestämmer dig för att be om ett jobb boende eller sjukskriven, måste du ge din arbetsgivare med tillräcklig information för att stödja din förfrågan.
Bekämpa tröttheten
MS kan vara ansträngande, både fysiskt och känslomässigt. Många personer med MS upplever konstant trötthet som inte går bort även efter en god natts sömn. Depression-ett annat vanligt symptom på MS-bara gör trötthet värre.
I vissa fall kan trötthet minskas genom att ta läkemedel såsom antidepressiva, amantadin (Symmetrel) eller metylfenidat (Ritalin). Pacing din verksamhet och undvika hög värme kan hjälpa också.
Dessutom, "med hjälp av hjälpmedel kan bidra till att bevara din energi," säger Marijean Buhse, Ph.D., NP-C, en sjuksköterska läkare som arbetar tillsammans med Dr Blitz-Shabbir och undervisar vid Stony Brook University.
Eftersom trötthet är inte syns, kan det vara en svår symptom för andra att förstå. "Du kanske inte kan utföra dina vanliga aktiviteter för att du är så trött. Men du ser helt bra", säger Buhse. "Det kan orsaka stora problem i relationer."
Vissa människor kanske misstänker att du gör ursäkter för att ducka ansvar. För att undvika sådana missförstånd, är det viktigt för dem omkring dig att vara väl informerade om MS. Buhse föreslår att föra din partner tillsammans för vissa läkarbesök, så att han eller hon har en chans att ställa frågor också.
Adress stressen
Det är ingen tvekan om att MS kan vara ganska stressigt. Tillsammans med fysiska och känslomässiga utmaningar, kan det ge ekonomiska påfrestningar och jobbproblem. Men du behöver inte låta stressen få övertaget. Dr Blitz-Shabbir säger, "Alla vi, vare sig vi har MS eller inte, behöver veta några strategier för att lindra stressen. "
Avslappningstekniker-till exempel att ta flera djupa andetag, yoga eller tai chi, eller meditera-kan hjälpa. Så kan paring ner en överbokad schema och penselstreck i några roliga aktiviteter och rolig övning. Dessutom kommer du att dra nytta av att ansluta med andra och kanske gå med i en stödgrupp. Om du har pengar bekymmer, får ekonomisk rådgivning bidra till att lätta ditt sinne också.
I slutändan handlar det om att ta ansvar för ditt liv. Du kan inte styra som har MS. Men du kan kontrollera hur väl du hanterar det.
Nyckel takeaways
De oregelbundna symptom på MS kan ta en känslomässig vägtull på dig och din familj och vänner.
Det hjälper att ha en reservplan redo för dagar när du inte känner ditt bästa.
Avgöra hur mycket att avslöja om MS på jobbet är ett personligt val.
Fokusera på att hitta sätt att bekämpa trötthet och hantera stress.
