En patients berättelse: vinna inkontinens

Christopher Miller * är en fastighetsmäklare som är gift och har två söner. För ungefär fem år sedan, vid 56 års ålder, blev Mr Miller diagnosen prostatacancer. Efter en hel del forskning och samråd med fem läkare, bestämde Mr Miller för att ha en radikal prostatektomi.

Även om han anser att operationen en framgång, eftersom den tydligen har utrotat cancer, Mr Miller kämpade i nästan två år att övervinna ihållande urininkontinens. För mycket av den tiden, kände han illa betjänas av det medicinska samfundet. Historien om hur han övervann så småningom detta problem kan vara till hjälp för andra män i samma situation.

Kan du dela med våra läsare vad som går igenom din hjärna när du lärde dig att du hade prostatacancer?

Som alla andra, blev jag förvånad. Du tror aldrig att det kommer att hända dig. Den största rädslan, naturligtvis, är att det kan vara livshotande. Även om jag visste att det är i allmänhet en sjukdom som tar lång tid att växa, undrade jag fortfarande hur mycket längre jag skulle få leva. Så jag tänkte på saker som: Är min familj som avses? Är mina ekonomiska angelägenheter i ordning? Kommer mina barn att vara säker? Kommer jag någonsin träffa mina barnbarn?

Naturligtvis var jag mycket bekymrad över min fru. Vi hade varit gifta i 32 år på den punkten, och jag orolig för vilka konsekvenser detta skulle få för henne. Hon är en mycket stark och bra person, och hon låg kvar på min sida varje ögonblick av tiden. Och att stöd har visat sig vara ovärderligt.

Hur många läkare såg du innan beslut fattas behandling?

Som jag minns, såg jag två onkologer och tre kirurger. De var alla de bästa läkarna, alla rekommenderas.

Varför bestämde ni er på en radikal prostatektomi?

Vi hade ett möte med en strålning onkolog vid ett stort universitetssjukhus. Han tittade på min sjukdomshistoria, då han såg mig i ögonen, och han sa, "Jag vet att jag kan bota dig, men forskningen är inte på min sida. Uppgifterna stödjer starkare din opereras." Han sade att detta framför ett rum fullt av läkare.

Här var en man som var en radioterapeut, som sade, "Du kanske ska genomgå en operation." Så även om jag hade pratat med andra människor, jag tror det var verkligen den övertygande ögonblick. Min fru och jag letade efter ett botemedel, och all den information som vi fick var att, med tanke på min uppsättning av omständigheter, kirurgi var bäst. Så då var det en fråga om vem som skulle utföra operationen.

Nämnde någon aktiv övervakning som ett alternativ?

De gjorde, men de rynkade på den. Naturligtvis var det fyra eller fem år sedan. Och all den information jag fick var, "Få denna sak ur dig." En annan faktor var att jag var ung nog att folk sa, "Titta, du har ett långt liv att leva. Om du var i din 70-talet, kan det vara en annan historia."

Hade läkarna ge dig råd om eventuella komplikationer från operationen?

Alla förklarade att jag skulle kunna utveckla impotens eller inkontinens efteråt. En anledning till att jag till slut valde kirurgen jag gjorde var att de komplikationer som han citerade var lägre än de andra ". Han trodde verkligen att det var mindre än en 1% chans att jag skulle ha en inkontinens fråga, och en chans 30% av impotens.

Och det var en avgörande faktor i ditt val?

Absolut. Jag menar, här var alla de stora kanonerna i staden, och hans tal verkade det bästa. Jag frågade också runt. Och responsen var, "Han har stora händer." Vi visste att hans säng sätt lämnade mycket att önska, men jag tänkte: "Vem behöver säng sätt? Låt oss bara få den bästa personen, med de bästa händerna, och låt oss få det gjort." Och det är hur vi valt honom.

Hur gick operationen gå? och när blev det uppenbart att man kan ta längre tid att återhämta sig än vad du hade letts att tro?

Operationen gick bra. Jag gick tillbaka för att arbeta mycket snabbt, och i de flesta avseenden jag mådde bra. Jag var inkontinent direkt efter operationen, men jag leddes att tro att problemet skulle räta ut sig inom några veckor eller månader. Men det gjorde det inte.

Visste du delar dina frågor om inkontinens med din kirurg?

Jag gjorde, under uppföljningsbesök efter operationen. Jag besökte nog honom tre till fyra gånger under de första sex månaderna efter operationen. Han berättade för mig att problemet skulle bli bättre, och för den första månaden eller två, trodde jag det. Men eftersom tiden gick, ingenting blir bättre.

Och han verkade inte bry sig. I ett typiskt besök, jag väntade en halvtimme eller en timme för att se honom för bokstavligen fem minuter, och sedan flyttade han vidare till nästa person. Så jag slutligen gav upp på honom.

Kan du berätta för våra läsare mer om de problem du upplever?

Jag hade inga problem på natten, och jag tror att för de flesta människor så är fallet. Men när jag kom upp, jag går igenom allt från fyra till fem pads per dag. Jag använde en högabsorberande pad som band runt mina höfter på båda sidor, och jag skulle ändra det under hela dagen. Jag försökte göra Kegel övningarna, för att kontrollera flödet, men ingenting fungerade. Jag var i trubbel. Jag är en aktiv person. Det var pinsamt, och det var det sista jag ville göra med. (Redaktörens anmärkning: För mer information, se "Kegel övningarna.")

Var impotens en fråga?

Glöm sex! Det var det sista jag tänker på under denna period. Jag visste att jag var tvungen att ta itu med inkontinensfrågan först.

Så vad gjorde du?

Efter ungefär ett år för att vänta på det här för att bli bättre, samrådde jag med en annan kirurg. Han rekommenderade en sele förfarande. Jag bestämde att jag skulle prova detta för att se om det skulle göra skillnad. Det var mitt andra misstag. Det var en mycket svår operation, svårare än radikal prostatektomi.

Har den andra operationen lindra din inkontinens?

Nej, allt var i stort sett samma. Det var en besvikelse. När jag berättade för en vän om alla mina missöden, föreslog han att jag ber om att ha en konstgjord sfinkter insatt. Han hade hört att det var mycket lyckat. Jag fick höra en kirurg om det, men han hade inte gjort många av dessa operationer.

Så jag var på en middag, ungefär ett och ett halvt år efter att jag först utvecklade inkontinens, och jag pratade med en kvinna vars man var en prostata kirurg som hade gått bort. Och jag berättade om mitt dilemma. Hon gav mig namn och nummer på en av makens kollegor, och berättade för mig att använda hennes namn när jag ringde honom. Så jag gjorde det.

När jag träffade honom, förklarade han den konstgjorda sphincter förfarandet för mig och min fru. Jag blev genast bekväm med honom. Han utförde åtgärden. Och jag måste säga att det har förändrat hela mitt liv till det bättre. Jag bär fortfarande en mycket liten dyna, ifall det finns en läcka när jag böjer på ett visst sätt, eller lyfta något, bara för att skydda mer än något annat. Och jag är mycket nöjd med det.

Kan du förklara exakt hur det här fungerar?

Kirurgen för in en liten pump i pungen, som är fäst till en ringmuskel manschett och en liten ballong som ligger nära naveln (se figur 4). När jag känner behov av att kissa, jag går på toaletten, och jag pressa pumpen i min pung med en hand. Genom att trycka på pumpen, I tömma denna manschett, och trycket kommer av urinröret. Så på den punkten jag kan kissa. Sen förmodligen 35 till 40 sekunder senare, fyller ballongen tillbaka upp. Då jag är klar urinera, eller om jag inte har, gör jag det igen.

Är du medveten om detta material i din pung när du inte använder den?

Inte om jag känner det med min hand. Jag kan gå runt, motion, göra allt jag normalt gör, och jag tycker inte det. En utmaning är att cykla, eftersom du behöver en plan sits så att din vikt är bättre fördelad, snarare än koncentrerad i mitten. Så jag måste få en annan plats för min cykel. Men jag kan gå ut nu och spela fotboll med mina pojkar. Jag kan göra vad jag vill göra.

Vad var återhämtningen från operationen som, jämfört med de andra som du hade?

Det var förmodligen en fjärdedel så hårt som de andra två. Det var inget. Jag gick i. Jag tror att jag stannade över natten. Och då var jag tillbaka på jobbet i en dag eller två.

Hur är det med styrka? Vi har inte pratat om det ännu.

När jag behandlat inkontinens frågan, när jag kände att jag var 98% tillbaka till det normala, då kunde jag verkligen fokusera på den sexuella delen. Jag kunde inte fram till denna punkt.

Jag är inte helt impotent. Det finns tillfällen då jag kan ha samlag utan hjälp av någon kemikalie. Men, måste jag säga, det hjälper.

Du har provat en erektil dysfunktion läkemedel?

Ja, men jag är inte en "knarkare" typ av person. Om vi ​​vill gå den vägen, vilket är till stor hjälp när det gäller att skapa mer fasthet, betyder det att ta ett piller och planera framåt. Sex är inte längre sporre-of-the-ögonblick.

För mig är den största förändringen är att hantera allt detta möjlig min fru och mig att nytt ta vårt sexliv. Och jag tror, ​​som en man, du slags tycker att det handlar om att vara hård och att vara upp, och jag tror att det som hänt är att jag nu kan fokusera mer på den andra personen, som jag inte skulle ha gjort som väl före denna operation. Det har gjort vår sexuella relation djupare och starkare.

Därför att det gav dig en möjlighet att prata om saker och ting?

Ja. Och ibland det sätt vi har gjort saker och ting är inte nödvändigtvis det bästa sättet. Så det har gett mig tid att reflektera över hur man gör det annorlunda och vara mer eftertänksamma, och jag tror att det spelar bra för min fru.

Att veta vad du gör nu, vilka råd kan du ge till människor som kommer att läsa den här berättelsen?

Jag tror att du måste hitta en läkare som kommer att ge dig rätt information. Det gjorde ont för mig var inte nödvändigtvis att jag utvecklade inkontinens. Jag ville bara min ursprungliga kirurg hade varit mer ärlig mot mig. Och jag skulle råda andra män som de verkligen behöver för att ifrågasätta siffrorna om biverkningar. Och om de vet att gå in kirurgi att sannolikheten för komplikationer är hög, då de är beredda.

Vad jag inte kan förstå, eftersom kirurger har utfört prostatectomies åratal, varför information om inkontinens och impotens är inte mer exakt. Det finns information som är tillgänglig, men det är inte verkligt. Det är en skam. Det är inte rätt.

Naturligtvis i en typisk kontorsbesök, ibland läkaren kan inte ta upp alla dessa frågor.

Men min kirurg inte ens fråga. Och var ska jag hamna på hans statistisk karta? Jag tror urologer måste börja ta itu med denna fråga.