Alzheimers sjukdom är inte någons fel. Vi vet inte vad som orsakar det, och vi vet inte hur man kan förhindra det.
Det är viktigt att komma ihåg, säger Sam Fazio, Ph.D., ekrar person för psykosocial forskning, medicinska och vetenskapliga angelägenheter för nationella Alzheimers Association. "Vi förväntar oss människor att agera på vissa sätt. När deras beteende är svårt, vi förväntar oss att förändras till följd av vård eller uppmärksamhet. Men människor med Alzheimers kan inte ändras. De kan inte gå tillbaka till att vara som de var. "
Det innebär att om du eller någon du älskar har Alzheimers, kommer ditt liv förändras. Det betyder inte att ditt liv är över, eller att du inte har någon kontroll över dess kvalitet. Lärande och planera så mycket du kan nu ha en stor inverkan på din livskvalitet.
Utmaningen
Alzheimers sjukdom är en risk som kommer med åldern. Det drabbar miljontals människor, och när befolkningen åldras att antalet kommer att stiga.
Sökandet efter ett botemedel fortsätter. "En del forskare tror att vi är nära", säger Muriel R. Gillick, MD, docent i öppen vård och förebyggande vid Harvard Medical School och författare till Tangled Minds: Förstå Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar. "Men vi har fortfarande en lång väg att gå."
Alzheimers förstör hjärnceller, vilket orsakar en nedgång i mentala funktioner som påverkar minne, tänkande, språk och beteende. De första symptomen kan vara ökande episoder av glömska och förvirring. Med tiden försämras förvirringen, och människor förlorar "exekutiva funktioner" - förmågan att lösa problem.
"När du eller jag står inför ett problem," Dr Gillick säger, "vi kan komma med en dum lösning, men åtminstone vet vi hur man ska närma sig den. Även enkla problem som att glömma nyckeln är överväldigande för någon med ett avancerat stadium av Alzheimers. Denna person kan ha någon aning om vad de ska göra härnäst. "
Den stadiga nedgången kan leda till olämpligt beteende. Det kan leda till avskildhet från verkligheten, ångest, oro och rädsla. Det kan leda till farliga situationer, till exempel att vandra bort. Så småningom kan sjukdomen påverka kroppen och leda till allvarliga hälsoproblem.
En tidig diagnos ger patienter och familjer "tid att anpassa sig och lära sig vad de behöver lära sig," Mr Fazio säger. Börja med att ringa Alzheimers Association.
"Föreningen har material om sjukdomen som kan hjälpa dig att lära dig vad som väntar," Mr Fazio säger. Det nationella kontoret kan hjälpa dig att kontakta en av 200-plus lokalföreningar för allt från stödgrupper att bry ge tjänster.
Efter en diagnos
Innan du börjar planera, måste Alzheimers patienten förstår att det finns ett problem.
"Människor med Alzheimers inte har mycket insikt i sina problem," säger Dr Gillick, "och sjukdomen kommer i vägen för att göra bedömningar."
Att hjälpa personen att förstå kan vara svårt. Tålamod och uthållighet är viktiga, säger Dr Gillick. "Ibland säger vi att det kommer att göra familjemedlemmarna känner sig bättre att göra upp planer nu." Ta hjälp av din hälsa vårdteam.
Detta är nästa steg för patienten och familjen:
Välj en proxy för att göra beslut vård när patienten inte längre kan göra det. "Om du har Alzheimers, tala om vilken typ av vård du vill ha," Dr Gillick säger. "Vilken typ av åtgärder kommer du att upprätthålla liv?"
Bedöma patientens säkerhet. "Till exempel," frågar Dr Gillick, "kan den personen koka vatten utan att skapa risk för brand?" En arbetsterapeut eller sjukgymnast kan hjälpa till att utvärdera hemmet och personens förmåga. Läs om det förflutna: "Har det funnits incidenter som tyder på säkerheten är redan ett problem?"
Bestäm vilka mediciner att ta, om något. Experter oense om effektiviteten i befintliga Alzheimers läkemedel, men vissa läkemedel kan erbjuda andra hälsofördelar. "Det kan finnas möjligheter att delta i en klinisk prövning av ett nytt läkemedel eller en ny behandling," Dr Gillick tillägger. Fråga din läkare om eventuella fördelar och risker.
Den genomsnittliga längden på livet efter en Alzheimers diagnos är åtta år, men vissa människor lever så länge som 20 år.
En hel del förändringar kommer att ske under dessa år. De effekter dessa förändringar kommer att ha på dig och din familj kommer att bero mycket på hur aktiv du är nu redo för vad som väntar.
Är det Alzheimers?
Glömska är vanligt. Så är förvirring. Men om glömska eller förvirring blir ofta eller visar upp på udda sätt, till exempel upprepade gånger frågar samma fråga, då är det dags att prata med din läkare.
Alzheimers Association erbjuder denna lista av tecken som bör föranleda ett läkarbesök:
Nyligen minnesförlust som påverkar yrkeskunskaper
Svårigheter att utföra välbekanta uppgifter
Problem med språket
Desorientering av tid och plats
Dålig eller minskad dom
Problem med abstrakt tänkande
Misplacing saker
Förändringar i humör eller beteende
Förändringar i personlighet
Förlust av initiativ
Det enda sättet din läkare kan avgöra om du kan få Alzheimers är genom att undersöka dig och utesluta andra möjliga orsaker - många av vilka kan behandlas.
Känslor förbli
Personer med framskriden sjukdom verkar ha lite samband med världen omkring dem, så det är svårt att veta vad som händer i deras sinnen. Det verkar dock klart att de har ett känsloliv.
"Vad vi vet om deras psykiska tillstånd är vad vi kan sluta sig ansiktsuttryck och från deras reaktioner," säger Dr Gillick. "Till exempel kommer barn och djur framkalla ett leende. Och vi kan se dem svara på musik och titta på dem knacka på fötterna när du lyssnar på den."
Även om människor har förlorat förmågan att förstå ord, Dr Gillick tillägger, de svarar på människors toner och attityder.
Det faktum att en person med Alzheimers verkar inte som samma person, avslutar hon, betyder inte den personens liv är hemskt - bara att det är annorlunda.